Вперше на території України в м. Київ був проведений Східно-Європейський Конгрес з Муковісцидозу.

У ході роботи конгресу клініцисти, дослідники та представники пацієнтів ознайомилися з сучасними методами діагностики та лікування муковісцидозу у Нідерландах, Великобританії, Бельгії, Іспанії, Словаччини, Польщі, Німеччині та Україні.

Президент Європейської асоціації муковісцидозу https://www.cf-europe.eu/  Жаклін Ноордоек (Нідерланди) зазначила, що зрушити проблемні питання по муковісцидозу в Україні, як гору, можна тільки спільними зусиллями, великими або малими.

Лариса Волошина, Президент ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», наголосила на важливості впровадження реєстрів і на позитивному досвіді включення реєстру українських пацієнтів до європейського реєстру муковісцидозу. Також Лариса Миколаївна відзначила на необхідності створення експертних центрів з орфанних захворювань, в яких з пацієнтами працюватимуть фахівці, які знаються на хворобі. Муковісцидоз – це пожиттєво, тому це вкрай важливо.

На конгресі зібралося понад 260 учасників, з яких 140 – це доктори, а 120 – пацієнти та представники пацієнтських організацій зі всієї України, а також Латвії, Боснії и Герцеговини, Черногорії, Польші, Сербії, Словакії та Турції. Завдяки міжнародному складу учасників на заході склалася дуже тепла атмосфера, в якій всім хотілося обмінюватися досвідом та думками про майбутнє. Згідно опитування більшість учасників визнали конгрес надзвичайно корисним, а також з захопленням розповідали, що найкориснішими були доповіді іноземних спеціалістів.

Важливо відмітити, що цей конгрес акредитований Європейською акредитаційною радою з питань безперервної медичної освіти (EACCME) на максимальних 10 європейських балів CME (ECMEC) та кожен медичний представник міг получити ці бали.
Premier Hotel Rus

вул. Госпітальна, 4, Київ, Україна

6 – 7 сентября  2019 року

Організатори:

Європейська асоціація муковісцидозу (CF Europe)

Благодійний Фонд Розвитку Інновацій Медицини «РІМОН»

Державна установа «Інститут спадкової патології Національної Академії Медичних Наук України»

Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр

Громадська організація «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз».